הורות בגישה האפרמטיבית: איך להבין אוטיזם וקשב בלי מאבקי כוח.

הגישה האפרמטיבית (Neurodiversity-Affirming Approach) מציעה תפיסת עולם הומניסטית, הרואה בשונויות הנוירולוגיות ביטוי טבעי, לגיטימי ומבורך של המגוון האנושי, בדומה לשונות תרבותית, מגדרית או פיזית. זוהי תפיסה שצמחה מתוך תנועת המגוון הנוירולוגי והקהילה האוטיסטית עצמה, ומבקשת קודם כל לפגוש את האדם כמו שהוא.

הגישה האפרמטיבית מסמנת מעבר מתיקון להבנה, ומניהול התנהגות לחיבור וקשר, זאת בשונה מעולם החינוך והטיפול המסורתי, שבו נקודת המוצא התבססה במשך שנים על מודל רפואי שרואה באוטיזם ובהפרעות קשב ליקויים שיש לתקן, לשנות או להתאים, במטרה לקרב את הילד לתפקוד נוירוטיפיקלי (טיפוסי).

כך שבמקום לשאול "איך נגרום לו להיות כמו כולם?", הגישה מזמינה אותנו לשאול: "איך המוח שלו פועל, ומה הילד צריך כדי לחוות ביטחון, רווחה ושגשוג?".

אוטיזם וקשב: שפה שונה, לא לקות

תפיסה זו משנה מן היסוד את האופן שבו אנו מפרשים את מה שאנחנו פוגשים בבית:

אוטיזם אינו "לקות בתקשורת": 

מדובר בסגנון תקשורת שונה ועשיר. ילדים ואנשים אוטיסטים עשויים לתקשר בשפה מילולית ישירה ונטולת סאבטקסט — כזו שמתכוונת בדיוק למה שנאמר, ללא רמיזות או מניפולציות. לצד זאת, התקשורת יכולה להתרחש דרך תנועה, מיקוד עמוק בתחומי עניין משותפים, או דרכי הבעה לא מילוליות. הקושי נוצר כשהסביבה אינה מכירה את השפה הזו, מחפשת בה מניעים נסתרים שלא קיימים, או מפרשת ישירות ופשטות כחוסר נימוס ו"בעיית התנהגות".

הפרעת קשב אינה "חוסר קשב":

 זהו ויסות קשב שונה. המוח נמשך בעוצמה לדברים שמייצרים עניין, אתגר, דחיפות או מעורבות רגשית. הילד אינו מסרב להקשיב ואינו בוחר להתעלם, אלא מתקשה לגייס קשב באופן שרירותי למשימות שאינן מפעילות את מערכת הדופמין שלו.

המחיר של הסוואה (Masking):

אנשים אוטיסטים ובעלי הפרעת קשב, ובמיוחד מבוגרים שחוו אבחון מאוחר, מעידים על המחיר הנפשי הכבד של הניסיון להיראות "רגילים" בכל מחיר: לשבת בשקט, לכפות קשר עין, ולהסתיר הצפה חושית או תנועתית. למאמץ המתמיד הזה יש מחיר של עייפות קיצונית, חרדה ושחיקה, שנולדים מתוך המסר הסמוי שעליהם להסתיר את מי שהם כדי לזכות בקבלה ובשייכות.

הגישה האפרמטיבית אינה מתעלמת מהאתגרים. הצפה חושית, קושי במעברים, עומס בעיבוד מידע ותסכול יומיומי הם קשיים ממשיים. אולם במקום לסמן אותם כ"תסמינים שצריך להכחיד", אנו מבינים אותם כביטוי של צרכים ומאפיינים שמבקשים מענה, תמיכה והתאמה.

גשר של למידה הדדית, בעיית האמפתיה הכפולה ותקשורת מקרבת

כאשר הורה (או צוותי חינוך) וילד פועלים על מערכות הפעלה שונות, המאמץ להבנה אינו יכול להיות חד-צדדי. תיאוריית "האמפתיה הכפולה" מראה שהקושי בתקשורת אינו מונח רק אצל הילד עם השונות הנוירולוגית. הוא תוצר של מפגש בין שתי שפות שונות שמתקשות להבין זו את זו.

כדי לבנות גשר אמיתי, אנחנו לא רק עוזרים לילד להכיר את עצמו, לבטא מה נכון ומדויק לו ולתקשר את צרכיו (סינגור עצמי), אלא מוכנים לעצור, לגלות ענווה וללמוד ממנו איך העולם נחווה עבורו. כאן תקשורת מקרבת (NVC) הופכת לכלי מעשי של שותפות:   

הקשבה לצורך שמתחת להתנהגות:

 ההבנה שמאחורי כל פעולה, התנגדות או צעקה ישנו צורך שמבקש מענה, כדי לאפשר למערכת העצבים של הילד לחזור לתחושת ביטחון, ויסות ורווחה.   

גמישות פסיכולוגית והשהיית שיפוט: 

מעבר מפרשנויות אוטומטיות לסקרנות אמיתית: מה קורה כאן כרגע? מה מוצף? איזה צורך לא קיבל מענה?   

שיח דיאלוגי ושוויוני: 

יצירת מרחב שבו שני הצדדים נשמעים, מתוך כבוד מלא למבנה הנוירולוגי של הילד לצד הצרכים של ההורה.   

• 
  

קבלה מלאה אינה ויתור על הובלה הורית

אחת השאלות השכיחות שעולות אצל הורים היא: "אם אנחנו מקבלים את הילד כפי שהוא ומתאימים את הסביבה, האם זה אומר שמוותרים על הובלה והכל מותר?".

התשובה היא חד-משמעית: לא.

קבלה עמוקה אינה ויתור על הובלה הורית ואינה התנערות מאחריות. הובלה הורית ששומרת על הילד היא הכרחית לתחושת הביטחון שלו, לשלומו הגופני והנפשי, ולמרחב המשפחתי כולו . היא גם חלק אינטגרלי מתפקיד החינוך המוטל עלינו כהורים.

ההבדל טמון במטרת ההובלה ובדרך שבה היא נעשית: איננו מובילים במטרה "לנרמל" את הילד, לכפות עליו נורמות התנהגות שרירותיות שמעמיסות על מערכת העצבים שלו, או להעניש אותו על הצפה. אנחנו מובילים מתוך שמירה על ביטחון, על בריאות ועל הקשר, ועושים זאת מעמדה יציבה ולא פוגענית.

חינוך שמגיע מתוך קשר, תקשורת, אמון והסברה יהיה יעיל יותר, מכבד יותר, ישמר לאורך זמן וישמור על מערכות היחסים המשפחתיות ועל רווחתם של כל בני ובנות הבית. כאשר הילד חווה שמבינים את המניע שלו ושלא שופטים את הצורך שלו, ההובלה ההורית הופכת לעוגן של ביטחון ולא לזירת מאבק כוח.

מה עושים בהדרכת הורים אפרמטיבית?

הורות בגישה זו אינה דורשת שלמות, אלא תנועה ממאבק להבנה, הקשבה ושותפות.

בהדרכת הורים נעבוד ביחד על:

• למידה משותפת את ומהילד/ה שלכם על שפת מערכת ההפעלה הייחודית שלו/ה וצרכיו/ה.

• פענוח הדינמיקה המשפחתית והצרכים שלכם כהורים, כדי להגיב מתוך ערכים ולא מתוך הצפה.

• רכישת כלים להובלה הורית ברורה, שומרת ומייצבת שמחזקת את החיבור במקום לייצר מאבקים.

• בניית שפה ביתית מקרבת שמחזירה את כולכם להיות באותו הצד.

• וכמובן, נאפשר גם לכם מקום לאוורר, לשתף ולקבל את התמיכה לה אתם זקוקים, כחלק מהדרך שלכם כהורים.

ענבל צור

מדריכת הורים | יועצת חינוכית

לקביעת שיחת היכרות ותיאום הדרכת הורים